Si vous avez récemment découvert que vous, un membre de votre famille ou un ami avait reçu un diagnostic de glioblastome moyen (gbm), vous vous demandez probablement: « Que va-t-il se passer? » Bien sûr, ce n’est qu’une des nombreuses pensées qui traverseront votre esprit. Comment je sais ça? Parce que j’étais avec mon frère quand il a été diagnostiqué.
Il n’a pas survécu, mais il a pu suivre un traitement qui lui permettait de passer 6 ans avec sa famille avant de succomber à gbm.
Nous avons découvert la tumeur après une crise de grand mal en 1994. Il était seul à la maison avec ses trois enfants – 6 ans, 2 ans et demi et 1 an – lorsque cela s’est produit. Son fils de 6 ans a couru chez un voisin et leur a dit que quelque chose n’allait pas avec son père. Les tests à l’hôpital ont révélé qu’il avait une tumeur – c’est tout ce que nous avons compris. Le médecin a dit que nous avions besoin de faire passer une « trappe » dans le crâne de mon frère afin qu’ils puissent exciser la tumeur – mais pouvoir répéter la procédure souvent. Pourquoi répéteraient-ils la procédure? Parce que l’excision d’une tumeur signifie enlever une petite partie de la tumeur à la fois; puis à son retour, les médecins envahiraient à nouveau le cerveau de mon frère et prendraient un peu plus de la tumeur.
Pas satisfait avec ça!
Faisant ce que je fais le mieux, j’ai recherché tout ce que je pouvais découvrir – j’ai contacté des contacts médicaux pour trouver le nom des meilleurs médecins près de chez nous. Mon frère et moi sommes allés à New York consulter un neurologue sur Park Avenue. Il était apparemment réputé pour sa compréhension des tumeurs cérébrales. À la fin de la visite, il a recommandé à mon frère de mettre de l’ordre dans ses affaires, car il ne lui restait que quelques mois pour survivre. Il nous a dit que la tumeur était cancéreuse et que la chirurgie ne résoudrait pas le problème.
Un ami de ma mère avait un neveu neurologue à Boston. Nous lui avons envoyé les IRM, les radiographies et les résultats des tests de mon frère. Il a immédiatement appelé pour dire que le neurochirurgien de Boston pourrait aider mon frère. Nous avons pris rendez-vous et rencontré le médecin. Quelle différence!
Ce médecin a tout expliqué si clairement. Il a offert de l’espoir, mais aucune promesse d’une vie parfaite.
Alors, que s’est-il passé ensuite?
Kim, mon frère, devait subir une intervention chirurgicale; mais il a d’abord dû passer par une série d’IRM (IRM rapides) fournissant des informations permettant au médecin de créer une image 3D du cerveau de mon frère afin qu’il puisse se préparer à la chirurgie. Pendant l’opération, Kim devait rester éveillée pour que le médecin puisse poser des questions. Kim devait identifier des images et des mots et répondre aux questions tout au long de l’opération afin que le médecin puisse déterminer s’il réséquait (retirait) un tissu trop près des zones fonctionnelles de son cerveau.
Il finit par se raser toute la tête, car le peu de cheveux qui restait semblait tout simplement hors de propos. Le reste de sa tête avait des cicatrices que sa fille de 2 ans et demi avait décrites comme ressemblant à une balle de baseball. (Je suis sûr qu’elle faisait allusion à la couture sur la balle – le crâne de Kim avait les mêmes coutures.) Les risques de cette opération comprenaient:

* Infection: le patient peut contracter une infection dans la plaie ou une infection plus grave à la suite d’une exposition à l’hôpital.

Saignement: il peut s’agir d’une ecchymose superficielle ou d’une collecte de sang plus profonde

* Perte d’odeur ou de liquide céphalo-rachidien qui coule par le nez si le médecin utilise une approche frontale pour enlever la tumeur

* Dommages aux nerfs crâniens entraînant un engourdissement du visage, une perte de vision ou une vision double

* La nécessité d’une transfusion sanguine pendant ou après la procédure

* Faiblesse, engourdissement, trouble de la parole ou paralysie (accident vasculaire cérébral ressemblant à des symptômes)

* L’épilepsie, qui peut nécessiter des médicaments (c’est arrivé à mon frère)

* La chirurgie peut ne pas guérir cette condition et un traitement supplémentaire peut être nécessaire

* Coma ou mort

Ce n’était que le début – mais cette opération a permis à Kim six années supplémentaires avec ses enfants. Pendant ce temps, il a été soumis à une irradiation agressive deux fois par semaine et à une chimiothérapie associant une pilule et une perfusion intraveineuse. Il était incroyablement malade à cause du traitement (vomissements, nausée, épuisement), mais il continuait à travailler. Ce n’était pas un travail facile non plus; il était une ponceuse à plancher, soulevant des machines de 300 livres dans plusieurs escaliers. C’est au cours d’une de ces ascensions environ trois ans après la résection qu’il a eu un mal de tête incroyable, le pire qu’il ait jamais connu.
La salle d’urgence locale a révélé qu’il avait subi un anévrisme cérébral. Il s’agissait alors d’une zone faible d’une artère qui fournit du sang aux bombements du cerveau. Cependant, lorsque l’un de ces anévrismes se rompt, il provoque une hémorragie pouvant entraîner des lésions cérébrales voire la mort. Le médecin a expliqué que la seule raison pour laquelle mon frère n’était pas décédé de cette hémorragie était parce que la résection de la tumeur avait laissé une cavité ou un trou dans son cerveau qui permettait au sang de s’accumuler. Il a en outre expliqué que l’une des raisons possibles de l’affaiblissement de l’artère était le rayonnement.
Il lui fallut plusieurs mois pour s’en remettre. Mais quand il a guéri, il est immédiatement retourné au travail et a élevé seul ses trois enfants. C’est à ce moment que les choses ont vraiment commencé à se dégrader pour lui. Les médecins lui avaient administré de fortes doses de stéroïdes pour réduire l’enflure et Depakote pour prévenir les crises d’épilepsie.
Voici quelques-uns des effets secondaires qu’il a endurés:

* L’insomnie

* Augmentation de l’appétit et le potentiel de gain de poids

* Changements de personnalité (allant de l’humeur à la psychose)

* Perte musculaire (particulièrement au niveau des cuisses, qui supportent le poids du patient lorsqu’il se lève, s’assied et marche)

* Apparence boursouflée (abdomen distendu, gonflement coussingoïde du visage et parfois bosse au cou)

* Mise en commun de fluide dans les extrémités

* Potentiel de diabète induit par les stéroïdes

Malheureusement, mon frère a développé un diabète et a reçu des injections d’insuline et des tests de glycémie plusieurs fois par jour – c’était l’un de mes emplois. Il avait été extrêmement sportif et actif (par exemple, il se levait à 4 heures du matin pour tirer des pots de homard (200 pots) comme passe-temps avant le travail, puis il ponçait et ramenait les sols toute la journée; il chevauchait après le travail soit son touring ou son vélo de montagne sur 20 à 30 miles, et enfin, il allait nettoyer la maison et prendre soin de ses trois enfants). Il a vraiment eu du mal à devenir sédentaire et à gagner presque 100 livres.
Il fonctionnait bien – mais il était plus lent, moins coordonné et son discours était confus. Il a passé une IRM tous les trois mois pendant deux ans, puis tous les six mois pendant quatre ans. À l’automne 2000, quelques mois à peine après une IRM bien programmée, le discours de Kim se détériora et il recommença à avoir mal à la tête. Nous sommes allés à l’hôpital et ce qu’ils nous ont dit nous a brisés.
La tumeur était non seulement de retour, mais c’était le pire type de tumeur – la croissance la plus rapide et inopérable. La tumeur avait soudainement grossi comme des doigts dispersés dans son cerveau.
Kim a rapidement perdu sa capacité de marcher, de parler, de se nourrir ou d’utiliser les toilettes. Il a perdu toute dignité à ce stade. Il devait être nourri, porter des couches et était alité. Il a survécu comme ça pendant environ six mois. Il ne voulait pas renoncer à son indépendance et essayait de marcher mais tombait par terre. Avant le cancer, il pesait 6’2 « et 160 livres. Après tous les médicaments, le traitement et le mode de vie sédentaire, il mesurait toujours 6’2 », mais il pesait 260 livres. Essayer de le prendre était difficile, voire impossible. Mes parents avaient 70 ans et ils essayaient de le prendre dans ses bras – il nous a fallu trois pour le remettre au lit plusieurs nuits. C’était épuisant, mais absolument déchirant.
Kim est restée chez moi jusqu’à sa mort. Je n’oublierai jamais les bénévoles qui sont venus chez moi juste pour s’asseoir avec mon frère – lire, parler ou raconter des histoires – tout ce qui permet à la famille de s’éloigner un peu des soins constants. Leur volonté de servir nous a empêché de nous sentir seuls et nous a permis d’aller au magasin sans nous inquiéter.
L’hospice est arrivé vers la fin et l’a surveillé. Il avait du mal à communiquer. Sa respiration était si difficile, il était rarement lucide et il avait mal. Les travailleurs de l’Hospice lui ont donné de la morphine pour soulager la douleur et il a cessé de se battre pour vivre le lendemain, le 16 mars 2001. Il avait 49 ans.
J’espère que cette information aidera même une personne à comprendre ce que les familles confrontées à un diagnostic de gbm peuvent avoir.
  

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